Le consentement exprès à la collecte de renseignements ou de données sur la santé est un concept connu de la plupart des gens. Par exemple, le consentement peut être demandé lorsqu’une personne s’inscrit à un service, à un programme ou à une étude. Pour le donner, la personne doit signer un formulaire qui explique la façon dont les données recueillies seront utilisées. Les données recueillies de cette façon sont appelées « données consenties ».

Il existe un autre type de collecte de données qui n’exige aucun consentement exprès. Cette collecte de « données non consenties » se produit chaque fois que nous utilisons le système de santé (p. ex. pour une consultation médicale) et d’autres programmes ou services (p. ex. éducation) fournis par le gouvernement ou d’autres institutions publiques. Un manque de transparence à propos de ce type de collecte peut faire naître chez la population de la méfiance et du scepticisme envers l’utilisation des données et, de manière plus générale, envers ces institutions.

As part of a team of researchers who utilize very large datasets to conduct health research, we know thEn tant que membres d’une équipe de recherche qui utilise de vastes ensembles de données sur la santé, nous savons que ces deux types ont une importance cruciale, car ils aident à brosser un portrait beaucoup plus complet et précis de l’état de santé et des besoins de la population canadienne ainsi que des inégalités en matière de santé entre les collectivités. L’article The public needs to know why health data are used without consent, rédigé par des membres de l’équipe du RRDS Canada, explique pourquoi il est si important que le public soit informé adéquatement sur l’utilisation des données non consenties.