Le Réseau de recherche sur les données de santé du Canada (RRDS Canada) a récemment publié son premier plan stratégique quinquennal, fondé sur notre mission de réunir des personnes et des organisations de tout le Canada pour une utilisation transformatrice et de premier plan des données sur la santé.

Le verbe « réunir » exprime notre conviction de partager une vision dont le but est d’exploiter les données afin d’améliorer la santé et l’équité en matière de santé. Cette vision ne peut être réalisée par un seul groupe et d’une seule façon; elle exige un objectif commun, une action collective et du temps.

L’utilisation « transformatrice » des données signifie que pour soutenir l’accès aux données et leur utilisation partout au Canada, il ne suffit pas de continuer à faire ce que nous faisons actuellement, mais plus vite et à l’aide d’une plus grande quantité de données. Bien entendu, certaines mesures peuvent être prises (et d’autres le sont déjà) pour accélérer et aplanir les processus de demande de données, accroître la transparence de ces processus et améliorer les outils de planification des projets et d’utilisation des données. L’amélioration de l’équité en matière de santé exigera aussi des changements. Pour réussir la transformation, il faut repenser divers besoins et trouver les soutiens appropriés qui nous permettront de travailler à notre vision commune.

Voilà pourquoi nous accordons autant d’importance aux principes IDEA (inclusion, diversité, équité et accessibilité) et avons pris l’engagement fondamental de respecter et d’appuyer la souveraineté des Autochtones, y compris la souveraineté des données. Le principe de diversité, par exemple, suppose d’ouvrir nos équipes de recherche et les points de vue que nous apportons à des sujets d’intérêt définis.

Afin d’harmoniser nos pratiques avec les principes IDEA, il faut élargir nos visions du monde, donner du temps et faire de la place à différents modes de savoir et réaliser que les données ne parlent pas d’elles-mêmes. Les données peuvent être utilisées pour stigmatiser, invoquer des arguments dépréciatifs ou présenter des personnes comme étant « les autres ». Elles peuvent aussi servir à démontrer de la force et à réparer des préjudices persistants. Cette dernière utilisation serait transformationnelle.

Les membres du conseil consultatif public du RRDS Canada ont récemment discuté des principes IDEA et de la façon de les promouvoir au sein de notre réseau. Leurs commentaires se sont révélés inspirants et avisés. Les membres ont admis sans détour l’existence d’inégalités :

« Il existe de nombreux préjugés, par exemple celui selon lequel les femmes noires sont “plus résistantes à la douleur” et qui fait que ces femmes ne sont pas médicamentées de façon appropriée. »

« Nous ne pouvons pas ignorer les statistiques indiquant que les résultats et l’accès aux services de santé sont inférieurs pour les populations marginalisées… Nous devons nous améliorer. »

Ils ont souligné que des changements sont nécessaires, réalisables et « dus depuis longtemps » :

« Nous devons veiller à ce qu’il y ait un changement de culture englobant toutes les parties prenantes à la collecte de données – gouvernement, chercheurs, hôpitaux, organismes sans but lucratif et sociétés privées –, car il est important d’améliorer ensemble les soins aux patients grâce à la collecte de données. »

« Il s’agit de faire consciemment et intentionnellement un effort collectif pour apporter des changements. »

Et ils ont exprimé leur confiance en notre capacité de réussir :

« Malgré nos origines différentes, nous sommes tous au Canada, et je crois que nous pouvons trouver un terrain d’entente. »

« Nous sommes capables d’accepter les différences à tous les niveaux. Ces différences nous rendent plus forts collectivement lorsque nous pouvons les comprendre. »

« Lorsqu’on examine la situation d’un point de vue structurel, nous devrions pouvoir la faire progresser, car nous avons une responsabilité collective. »

Le travail effectué par l’intermédiaire du réseau RRDS Canada, guidé par les principes IDEA, tient compte de cette responsabilité collective. Nous sommes heureux de pouvoir travailler avec vous tous. Ensemble, nous contribuons à améliorer la santé et l’équité en matière de santé.