À propos du GSAD
Au début de l’année 2020, le Réseau de recherche sur les données de santé du Canada a mis sur pied le Guichet de soutien à l’accès aux données (GSAD) afin d’offrir aux chercheurs des services de soutien coordonnés en matière d’accès aux données multirégionales et d’harmoniser les protocoles d’accès des centres de données partenaires.
Depuis son lancement, le GSAD a suscité beaucoup d’intérêt chez les chercheurs qui souhaitent accéder aux données multirégionales : plus de 70 formulaires de demande provenant de diverses disciplines ont été reçus, couvrant des sujets tels que la santé mentale et les troubles de consommation de substances, les maladies rénales pédiatriques, l’optimisation des médicaments, les prédicteurs et les résultats liés à la COVID-19, entre autres.
Le GSAD a facilité ces demandes grâce à des conseils sur la conception d’études, les évaluations de faisabilité et les estimations de coûts pour l’appui des demandes de subvention, les plans de collecte des données coordonnés et les moyens de mieux comprendre les exigences locales. Le GSAD soutient actuellement plus de 30 projets actifs à différentes étapes du parcours d’accès aux données.
Progrès réalisés à ce jour
Le GSAD a également développé des outils et des processus pour faire progresser la vision d’un processus d’accès aux données mieux coordonné et normalisé dans toutes les régions.
Pour commencer, nous avons créé un répertoire des processus d’accès aux données sur le site Web du GSAD qui donne un aperçu des exigences et des procédures qui régissent l’accès aux données dans chaque organisation partenaire.
Ensuite, nous avons créé un modèle de flux d’accès aux données, un outil essentiel pour documenter nos processus et déterminer où la centralisation et l’harmonisation sont les plus nécessaires.
Un formulaire de demande centralisé a été utilisé pour le lancement du GSAD, et nous avons compris très tôt qu’il était nécessaire de créer un formulaire de demande d’accès aux données du GSAD centralisé pour éviter aux chercheurs de remplir plusieurs formulaires locaux. Au cours de la dernière année, nous avons concentré nos efforts sur la mise au point de ce formulaire et sur l’élaboration des processus coordonnés connexes qui respectent les exigences locales.
Dans le cadre de ce travail, nous avons déterminé qu’un outil supplémentaire était nécessaire, le plan de collecte de données du GSAD, afin de documenter les besoins en données propres aux projets de manière organisée et coordonnée.
À l’interne, nous avons également déterminé qu’il était nécessaire d’améliorer notre capacité à suivre les activités et les progrès des projets du GSAD et de créer le système de suivi du GSAD. Cet outil a été lancé en juin 2021 et a joué un rôle déterminant dans notre capacité à comprendre les états des projets dans chaque centre de données. Il nous permettra aussi de répondre à divers besoins de production de rapports tels que le suivi des projets et des programmes et la qualité des données.
Prochaines étapes
Nous souhaitons faire du portail du GSAD le service d’accès aux données centralisé de notre site Web où les chercheurs et le GSAD accéderont aux données d’un projet et les mettront à jour. Nous travaillons à mettre à l’essai le formulaire de demande d’accès aux données du GSAD et le plan de collecte de données du GSAD sur le portail d’ici la fin de mars 2002.
Alors que les membres dispersés de notre équipe travaillent ensemble pour relever les défis de la coordination et de l’harmonisation des processus dans un réseau d’organisations, un thème récurrent est ressorti : la difficulté d’obtenir une approbation pour que les données au niveau individuel soient publiées en dehors des différentes régions. Le GSAD et les autres équipes du Réseau de recherche sur les données de santé du Canada ont abordé ce problème sous des angles différents :
- D’abord, en facilitant les discussions avec les chercheurs et les détenteurs de données ou partenaires pour explorer et définir clairement les options possibles.
- Nous explorons également de nouvelles options pour l’analyse de bases de données distribuées dans l’ensemble des centres et les moyens dont la technologie pourrait être mise à profit de façon coordonnée.
- Les renseignements tirés de l’analyse législative et du travail en cours sur les cas d’utilisation entrepris par le groupe de travail sur la confidentialité mettront également en lumière d’autres voies qui pourraient servir à repousser ces limites.
Tout en poursuivant nos efforts pour optimiser nos processus, cerner d’autres domaines d’harmonisation et travailler en étroite collaboration avec nos organisations partenaires et d’autres groupes de travail de notre réseau, nous espérons continuer à améliorer l’expérience des chercheurs en matière d’accès aux données multirégionales au Canada.
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